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O diagnóstico precoce é a solução para a hanseníase

IPS português - ter, 16/07/2019 - 15:32

BRASÍLIA, 13 de julho de 2019 (IPS) – Em 27 de junho, Faustino Pinto estava em Genebra, Suíça, e falou na Organização das Nações Unidas sobre a luta contra a doença de Hansen e seu estigma, em uma reunião durante a 41ª sessão do Conselho de Direitos Humanos.

Onze dias depois, em Brasília, ele abordou a mesma questão com o presidente Jair Bolsonaro, quando acompanhou o encontro dele com Yohei Sasakawa, presidente da Fundação Nippon e embaixador da Boa Vontade pela Eliminação da Hanseníase da Organização Mundial de Saúde, que visitou o Brasil entre 1º e 10 de julho.

Pinto expressou sua opinião como coordenador nacional do Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase (Morhan) em todas as reuniões realizadas por Sasakawa com ministros, legisladores e outros funcionários das áreas de saúde e direitos humanos na capital brasileira.

 

 

O objetivo foi intensificar os esforços nacionais para eliminar essa doença infecciosa e a discriminação contra os doentes e os já curados. Abolir o termo lepra para designar a enfermidade causada pelo bacilo Mycobacterium leprae é uma bandeira permanente de Pinto, que considera isso uma necessidade perante a carga de preconceitos que essa palavra acumulou ao longo dos séculos, consolidados inclusive em partes da Bíblia.

Outra grande dificuldade, diz ele, é o desconhecimento sobre a doença pela população, o que impede o diagnóstico precoce e, consequentemente, que se evitem sequelas nos pacientes, como danos ao sistema nervoso periférico que podem levar a deficiências.

Pinto sentiu os primeiros sintomas de sua infecção aos nove anos e sofreu mais nove até o diagnóstico de hanseníase. Portanto, os cinco anos de tratamento não conseguiram evitar algumas sequelas, que são especialmente perceptíveis nos dedos sem flexibilidade de suas mãos.

Por isso, destaca a necessidade de diagnóstico precoce para uma cura verdadeira e a eliminação dessa doença. Aos 48 anos, tornou-se um ativista ouvido em todos os lugares, até mesmo internacionalmente, na luta contra essa enfermidade que segue afetando principalmente os pobres. No Brasil, são quase 30 mil novos casos por ano, um número superado apenas pela Índia.

 

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Preconceito e discriminação, os males não curados da hanseníase

IPS português - sex, 12/07/2019 - 05:59

BRASÍLIA, 11 de julho de 2019 (IPS) – “A equipe da ambulância recusou-se a levar o meu amigo doente para o hospital, porque muito antes ele teve hanseníase”, contou Yohei Sasakawa, presidente da Fundação Nippon, em uma das reuniões durante sua visita ao Brasil, entre 1º e 10 de julho. O amigo estava completamente curado e não havia sequelas, mas em uma cidade pequena todo mundo conhece a vida dos vizinhos, disse.

O fato não aconteceu em um país pobre, mas no estado do Texas, nos Estados Unidos, cerca de 50 anos atrás, detalhou Sasakawa, para enfatizar os danos da discriminação contra as pessoas que sofrem da doença de Hansen, vulgarmente conhecida como lepra, da mesma forma que aqueles que já foram curados da doença infecciosa e seus parentes.

“A doença é curável, seus danos sociais não”, destacou Sasakawa durante a reunião com o deputado Helder Salomão, presidente da Comissão de Direitos Humanos da Câmara dos Deputados, para pedir apoio para a luta contra a hanseníase, a denominação médica oficial da enfermidade no Brasil, onde o uso do termo lepra foi eliminado, devido à carga de estereótipos que acarreta.

O destaque da missão de Sasakawa, também embaixador da Boa Vontade pela Eliminação da Hanseníase, da Organização Mundial de Saúde (OMS), foi a reunião, no dia 8, com o presidente Jair Bolsonaro, que na ocasião lançou uma mensagem em sua conta no Facebook que até as primeiras horas do dia 11 já tinha 685.345 reproduções.

No vídeo de 13 minutos, falam o presidente brasileiro, Sasakawa, o ministro da Saúde, Luiz Mandetta, e a ministra da Mulher, Família e Direitos Humanos, Damares Alves, em uma chamada para um trabalho em conjunto de autoridades, organizações e as próprias pessoas para erradicar a doença causada pelo bacilo Mycobacterium leprae.

Os diálogos que o ativista japonês e líder da Fundação Nippon manteve com os membros dos vários poderes em Brasília resultaram em um acordo preliminar para a realização, em 2020, de um encontro nacional para intensificar a luta contra a hanseníase e seus estigmas. Será, em princípio, uma conferência com uma dimensão política, que envolveria autoridades nacionais, governadores e prefeitos, e outra reunião técnica, disse Carmelita Ribeiro Coriolano, coordenadora do Programa de Hanseníase do Ministério da Saúde. A Fundação Nippon patrocinará os dois encontros.

O Brasil tem a segunda maior incidência de hanseníase no mundo, com 26.875 novos casos em 2017, o que corresponde a 12,75% do total mundial, segundo a OMS. Apenas a Índia excede esses valores. O governo estabeleceu uma Estratégia Nacional para Enfrentar a Hanseníase para o período 2019-2022, que segue as linhas da estratégia global proposta pela OMS desde 2016.

 

Damares Alves, ministra brasileira da Mulher, Família e Direitos Humanos, recebeu um presente de Yohei Sasakawa, presidente da Fundação Nippon, no início de uma reunião em Brasília, na qual a ministra prometeu reforçar a assistência aos afetados pelo doença de Hansen, incluindo o pagamento de indenização aos que no passado foram isolados em leprosários. Foto: Mario Osava/IPS

 

Uma ampla capacitação dos atores envolvidos no tratamento da doença e planos em nível de estados e municípios, adaptados às condições locais, orientam os esforços para reduzir especialmente os casos que causam graves sequelas físicas em crianças e para eliminar o estigma e a discriminação.

Antes de sua visita a Brasília, Sasakawa, que visitou o país mais de dez vezes em sua missão pela eliminação da doença de Hansen e seus estigmas, esteve nos estados do Pará e Maranhão para discutir, com autoridades estaduais e municipais, os avanços e obstáculos para esse objetivo em duas das regiões mais infectadas.

“No Brasil, não faltam recursos e treinamentos, mas profissionais de saúde sensíveis, e uma atenção especial à hanseníase”, disse Faustino Pinto, coordenador nacional do Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase (Morhan), que acompanhou a delegação da Fundação Nippon em Brasília. “Promover o diagnóstico precoce, evitar sequelas, melhorar a informação para a sociedade e reabilitação física para garantir melhor vida ativa e profissional aos afetados” são as medidas mais necessárias, apontou à IPS.

Ele mesmo é um exemplo de inadequação nos serviços de saúde. Seu diagnóstico de infecção por hanseníase só foi obtido aos 18 anos, nove após sentir os primeiros sintomas. A cura exigiu cinco anos de tratamento e houve sequelas nas mãos e articulações. Seu drama pessoal e a defesa dos direitos dos pacientes, ex-enfermos e suas famílias estiveram presentes em sua apresentação no dia 27 de junho, em Genebra, durante uma reunião especial sobre a doença, paralelamente à 41ª sessão do Conselho de Direitos Humanos, órgão máximo da Escritório do Alto Comissariado das Nações Unidas para os Direitos Humanos.

Pinto é um eloquente defensor do uso dos termos hanseníase ou doença de Hansen, em vez de lepra, designação imprecisa que acumula uma carga de preconceitos históricos e religiosos, com danos adicionais para os afetados e que a OMS, por exemplo, continua a usar habitualmente. A discriminação é milenar e tem origem inclusive na Bíblia, onde a doença aparece como um castigo de Deus, observou Sasakawa durante sua reunião com a ministra Damares Alves, uma pastora evangélica da confissão Batista que definiu-se como “terrivelmente cristã”.

 

Yohei Sasakawa (segundo da esquerda para a direita), presidente da Fundação Nippon, acompanhado por dois membros de sua delegação, durante a reunião com o deputado Helder Salomão (centro), presidente da Comissão de Direitos Humanos da Câmara dos Deputados do Brasil, que se comprometeu com o apoio a iniciativas para eliminar a hanseníase no país. O encontro também contou com a presença de Faustino Pinto (segundo da direita para a esquerda), coordenador nacional do Movimento pela Reintegração de Pessoas Afetadas pela Hanseníase (Morhan). Foto: Mario Osava/IPS

 

Na Índia existem 114 leis que discriminam os doentes e aqueles já curados, vedando-lhes transporte e lugares públicos entre outros absurdos, exemplificou Sasakawa. Alegam que são leis que não são mais aplicadas, o que justifica ainda menos que elas permaneçam formalmente válidas, argumentou Sasakawa durante suas reuniões em Brasília às quais a IPS teve acesso.

Preconceito e desinformação não somente submetem os afetados à exclusão e sofrimento desnecessários, mas dificultam a erradicação da doença de Hansen, ao afastar os doentes da assistência médica, concordam ativistas. Ao longo da sua atividade para controlar e eliminar a hanseníase, uma missão que começou mais de 40 anos atrás, Sasakawa tornou-se convencido de que é crucial a batalha contra o estigma que ainda persiste nas entranhas da sociedade.

É por isso que ele trabalhou para que a Assembleia Geral das Nações Unidas aprovasse, em 2010, a Resolução para a Eliminação da Discriminação contra as Pessoas Afetadas pela Hanseníase e suas Famílias. Trata-se, disse o presidente da Fundação Nippon, de atitudes e crenças que não fazem mais sentido à luz da ciência, mas que persistem.

Desde os anos 1940, é conhecido o tratamento que torna desnecessário o isolamento dos pacientes para evitar a infecção, mas a segregação e a detenção em leprosários foi oficialmente mantida em vários países por várias décadas. No Brasil, essa segregação durou oficialmente até 1976 e, na prática, até a década seguinte. Com o tratamento multimedicamentoso, introduzida no Brasil em 1982, a cura tornou-se mais segura e rápida.

Informação é a chave para superar os problemas envolvidos na doença, de acordo Socorro Gross Galiano, representante da Organização Pan-Americana da Saúde (Opas) no Brasil, que também teve reuniões com a delegação da Fundação Nippon.

“A comunicação é crítica, os meios de comunicação podem ajudar decisivamente” para desfazer os temores atávicos, esclarecer que a doença de Hansen tem cura segura, é pouco contagiosa e deixa de ser com o tratamento, observou à IPS a médica costa-riquenha com mais de 30 anos de experiência na Opas em vários países da América Latina.

Para superar as dificuldades de erradicação, também é necessário que deixe de ser “uma doença esquecida” e mobilizar comunidades, tarefas nas quais a comunicação também é importante, concluiu Galiano.

Edição: Estrella Gutiérrez

Tradução para o português: Nanci Vieira

 

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A batalha de uma vida contra a “doença do silêncio”

IPS português - qui, 11/07/2019 - 06:06

Mario Osava entrevista YOHEI SASAKAWA, presidente da Fundação Nippon.

BRASÍLIA, 10 de julho de 2019 (IPS) – Yohei Sasakawa já dedicou metade de seus 80 anos ao enfrentamento da doença de Hansen, a “doença do silêncio”, e continua em batalha, como presidente da Fundação Nippon e embaixador da Boa Vontade pela Eliminação da Hanseníase, da Organização Mundial da Saúde (OMS). Seu foco está na luta contra a discriminação, o preconceito e o estigma que exacerbam o sofrimento dos doentes, suas famílias, e até mesmo daqueles que já estão curados. E que também dificultam o tratamento, porque as pessoas infectadas se escondem por medo das hostilidades, destacou Sasakawa à IPS, em entrevista realizada em Brasília, capital brasileira.

Sasakawa visitou o Brasil de 1º a 10 de julho, em seu permanente ativismo pela redução dessa doença estigmatizada pela Bíblia e seus danos sociais. Em Brasília, mobilizou o presidente Jair Bolsonaro, legisladores e outras autoridades de saúde e direitos humanos, para promover uma ação mais forte contra a doença, também conhecida como lepra. Surgiu nas reuniões a ideia de promover um encontro nacional sobre a doença de Hansen, com o objetivo político de disseminação do conhecimento e disposição para erradicar todos os preconceitos, e um encontro técnico para melhorar as estratégias e operações contra a enfermidade.

O Brasil é o segundo país em número de novos infectados diagnosticados a cada ano, perdendo apenas para a Índia. O país lançou uma Estratégia Nacional para Enfrentar a Hanseníase de 2019 a 2022, com planos também em nível de municípios e estados, com base na realidade local.

A Fundação Nippon, com sede em Tóquio, financia alguns projetos e está disposta a apoiar novas iniciativas brasileiras. Brasil e Japão aboliram a palavra lepra na terminologia médica, devido à sua carga de preconceitos e distorções, e aprovou a hanseníase como um nome mais preciso para identificar a infecção pelo bacilo Mycobacterium leprae, e assim se referiu Sasakawa a essa doença crônica durante a entrevista, embora a OMS mantenha o termo lepra.

IPS: Por que você escolheu enfrentar a doença de Hansen e seus diferentes tipos de danos para os doentes e suas famílias?

Yohei Sasakawa: Tudo começou com meu pai, o fundador da Fundação Nippon, que quando jovem apaixonou-se por uma jovem que desapareceu de repente, levada para bem longe, isolada. Meu pai sentiu como uma crueldade e, impulsionado por um espírito de justiça, iniciou esse movimento. A razão para o desaparecimento não foi declarada, mas eu sinceramente acredito que foi hanseníase. Mais tarde, meu pai construiu hospitais em diferentes lugares, um deles na Coreia, em cuja inauguração eu o acompanhei. Naquela ocasião, observei que meu pai tocava as mãos e as pernas dos pacientes, embora tivessem pus, e os abraçou. A cena me impressionou. Fiquei surpreso por dois motivos: assustou-me que meu pai abraçasse naturalmente as pessoas nessas condições, e que até então eu não conhecia tal doença. Eu vi pessoas com uma cor doente, não saudável. Eram pessoas mortas que estavam vivas, vivas mas mortas, abandonadas pela própria família. Imediatamente senti admiração pelo trabalho de meu pai e decidi que deveria continuá-lo.

IPS: Quais são as principais dificuldades para a erradicação da hanseníase?

YS: Em geral, os especialistas, intelectuais, quando param diante de um problema, apresentam dez razões para a impossibilidade de resolvê-lo. Eu tenho a forte convicção de que é possível, e por isso enfrento o problema de uma forma que eu possa identificá-lo e, ao mesmo tempo, encontrar uma solução. Aqueles que veem dificuldades geralmente trabalham em escritórios com ar-condicionado, com papéis, estudando dados. O mais importante é ter a firme convicção de que o problema é solucionável e agir. Desde os anos 1980, mais de 16 milhões de pessoas foram libertadas da hanseníase. Atualmente, o mundo registra redução de 200 mil pacientes por ano.

 

O presidente da Fundação Nippon, Yohei Sasakawa (centro), durante seu encontro com o presidente do Brasil, Jair Bolsonaro (esquerda), em uma captura feita pela IPS do vídeo que o presidente divulgou no Facebook para conscientizar a população sobre a importância de eliminar a hanseníase e erradicar os preconceitos que perseguem os doentes e suas famílias. Foto: IPS

 

IPS: Qual o papel dos preconceitos, estigmas e discriminação na luta contra essa doença?

YS: Boa pergunta. Depois de colaborar durante muitos anos com a OMS, principalmente com foco na cura da doença, percebi que muitas pessoas que já haviam sido curadas não conseguiam um emprego ou um casamento, e continuavam nas condições que sofriam quando estavam doentes. Concluí que a hanseníase era como uma motocicleta quebrada: a roda da frente é a doença que pode ser curada, e a de trás, nas costas, é onde estão preconceito, discriminação e estigma. Sem consertar as duas rodas, não há cura.

Em 2003, apresentei à Comissão de Direitos Humanos da Organização das Nações Unidas (ONU) uma proposta para eliminar a discriminação contra a hanseníase. Após sete anos de procedimentos, a Assembleia Geral aprovou, por unanimidade dos seus 193 países-membros, uma resolução para erradicar essa ferida que afeta tanto o portador da doença como o curado e suas famílias. Mas isso não significa que o problema esteja resolvido, porque preconceito e discriminação são doenças que estão dentro da sociedade.

As pessoas acreditam que a hanseníase é uma punição de Deus, uma maldição, um mal hereditário. É difícil tirar esse julgamento incrustado em suas mentes. Ainda hoje há muitos recuperados, totalmente curados, que não conseguem um emprego, um casamento. Ou seja, apesar da legislação, suas condições não podem ser melhoradas devido ao preconceito incorporado ao coração das pessoas. No Japão, as famílias que tinham uma pessoa doente viram seus filhos que tiveram a doença sem poder se casar, não só em uma, mas em várias gerações. Isso não acontece agora.

Por isso que eu viajo o mundo para falar contra a discriminação que marginaliza as pessoas afetadas. Mas são os preconceitos, que existem há dois mil anos, que não podem ser superados em dois ou três anos. Muitos compartilham minha perspectiva e andam comigo. Algum dia a discriminação terminará. É mais difícil curar a doença que existe dentro da sociedade do que a própria doença. Meu esforço é para o diálogo com os presidentes e ministros, pessoas com poder de liderança, de modo que minhas mensagens ganhem poder político e levem à solução.

IPS: Como o Japão erradicou a doença de Hansen?

YS: Um caminho foi a ação coletiva dos doentes. Campanhas na mídia por muito tempo para disseminar conhecimento sobre a realidade da doença. Havia também filmes, livros, peças de teatro. No Japão, a hanseníase deixou de ser a doença do silêncio. A nação pediu desculpas pela discriminação e compensou os afetados. Mas, em outros países, os doentes ainda não se uniram para se manifestar. No Brasil há um movimento muito ativo.

IPS: Você coloca como exemplo do que pode ser feito o Movimento Brasileiro de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase, o Morhan. Existem iniciativas semelhantes em outros países?

YS: O Morhan é algo muito proeminente e um modelo. Organizações de pacientes foram formadas na Índia e na Etiópia, mas ainda com influência política limitada. A Fundação Nippon incentiva esse tipo de movimento.

IPS: Você já visitou o Brasil mais de dez vezes. Você verificou avanços nessa visita aos estados do Pará e Maranhão, e a Brasília?

YS: Nessa viagem, não pudemos visitar as casas dos pacientes e falar com eles, mas vimos que os governos nacionais, regionais e locais estão motivados. Podemos expandir nossas atividades aqui. Em qualquer país, se os principais líderes, incluindo os presidentes e primeiros-ministros, tomarem a iniciativa, soluções podem ser aceleradas. Concordamos em preparar um encontro nacional promovido pelo Ministério da Saúde e patrocinado pela Fundação Nippon, se possível com a participação do presidente Jair Bolsonaro, para impulsionar a ação contra a enfermidade. Acreditamos que isso geraria uma forte corrente para reduzir a zero a hanseníase, a discriminação e o preconceito. Com isso, minha visita pode ser considerada muito bem-sucedida.

IPS: O que se destaca entre os resultados da sua visita?

YS: A mensagem que o presidente Bolsonaro divulgou diretamente à população pelo Facebook durante a nossa reunião, com sua opinião dirigida a todos os políticos, sua equipe e funcionários, sobre a necessidade de eliminar a doença. Eu sinto como se tivesse obtido o apoio de um milhão de pessoas que trabalharão conosco.

 

Edição: Estrella Gutiérrez

Tradução para o português: Nanci Vieira

 

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Ajuda japonesa para a complexa eliminação da lepra no Brasil

IPS português - ter, 09/07/2019 - 10:19

BRASÍLIA, 8 de julho de 2019 (IPS) – Quando no Brasil os casos de hanseníase, mais conhecida como doença de Hansen, aumentam, a falta de assistência de serviços médicos não deve ser responsabilizada, mas sim deve ser reconhecida sua eficiência no diagnóstico das pessoas infectadas, ao contrário do que pode acontecer em outros países.

Essa singularidade da doença foi destacada na visita do presidente da Fundação Nippon, Yohei Sasakawa, aos estados do Pará e Maranhão, no Norte e Nordeste do Brasil, entre os dias 2 e 7 de julho, para conhecer e incentivar os esforços para reduzir a incidência da doença, que não se limita à infecção pelo bacilo Mycobacterium leprae.

Sasakawa continua, a partir do dia 8, sua visita a este país latino-americano, em Brasília, na etapa mais institucional da viagem, para se reunir com o presidente Jair Bolsonaro e outras autoridades dos poderes Executivo, Legislativo e Judiciário, antes de retornar ao Japão, no dia 10. A Fundação Nippon financia vários projetos no Brasil, um dos quais facilita as comunicações por telefone e internet para expandir e melhorar a informação sobre essa doença crônica e combater o preconceito, o estigma e a discriminação associados a ela.

O diagnóstico precoce é uma das recomendações destacadas nas reuniões de Sasakawa com autoridades do Estado do amazônico do Pará, de acordo com Claudio Salgado, presidente da Sociedade Brasileira de Hansenologia e professor na Universidade Federal do Pará. “A hanseníase (como é chamada a doença no Brasil) não se manifesta em fases agudas de febre, calafrios e confusão mental, como a malária”, explicou à IPS, em Belém, capital do Estado.

Seus sintomas, como manchas insensíveis na pele, geralmente levam anos para se manifestar, quando já são sequelas irreversíveis, como a perda de dedos e movimentos das mãos ou membros inteiros. Além disso, os casos são dispersos, dificultando ainda mais a identificação dos pacientes, embora já existam meios de diagnóstico precoce, como os chamados exames de contato.

Estima-se que cerca de 95% das pessoas têm uma resistência natural ao contágio, que não ocorre tão facilmente como muitos acreditam, por mitos espalhados sobre o mal. É necessária uma convivência muito próxima e a possibilidade desaparece com pouco tempo de tratamento regular do paciente.

Por tudo isso, pode se tornar uma armadilha a fixação de metas quantitativas, como estabeleceu a Organização Mundial da Saúde (OMS) para “eliminar” a lepra até o ano 2000, advertiu Salgado. A eliminação é considerada uma meta alcançada quando os novos casos anuais não atingem um por dez mil habitantes.

A batalha contra essa doença infecciosa ganhou um aliado fundamental em 1982, quando se tornou disponível o tratamento multimedicamentoso, cuja eficácia permitiu a cura de mais de 16 milhões de infectados desde então, segundo a OMS. O Brasil é o único país do mundo que não atingiu formalmente o objetivo. Em 2017, houve 26.875 novos casos em uma população que, então, totalizou 200 milhões de habitantes. Isso resultou em 1,35 por dez mil pessoas, de acordo com o relatório da OMS.

Salgado duvida das estatísticas que apontam para uma redução em saltos, que são uma impossibilidade em epidemiologia, e que o Brasil seja o país que concentra 92% dos novos casos nas Américas, como reconhece o Ministério da Saúde em sua Estratégia Nacional para Enfrentar a Hanseníase 2019-2022.

 

Jantar em que o governador do Maranhão, Flávio Dino, recebeu a delegação da Fundação Nippon, que financia projetos em benefício de pessoas afetadas pela hanseníase em várias cidades desse Estado do Nordeste brasileiro. A visita e as reuniões com autoridades de saúde encorajaram novos esforços na luta contra a doença e suas consequências, como deficiências, estigmas e discriminação. Foto: Artur Custódio/IPS.

 

Seria admitir realidades muito diferentes em relação à lepra, entre o Brasil e seus vizinhos, apesar das semelhanças nas condições econômicas, sociais e ambientais. Um aparente paradoxo é gerado. Um país que diminui sua atenção à doença terá estatísticas favoráveis, em contraste com a provável expansão da hanseníase. Haverá menos casos diagnosticados, enquanto a realidade piora.

No Maranhão, o segundo estado brasileiro visitado por Sasakawa, o índice é alto, 4,4 novos casos por ano por dez mil habitantes. “Detectamos 3.125 casos por ano em média”, disse Lea Terto, superintendente de Epidemiologia e Controle de Doenças da Secretaria de Saúde. Preocupa o fato de que o Maranhão é o estado em que mais crianças e adolescentes menores de 15 anos são infectados, refletindo a sua convivência com adultos sem tratamento, destacou à IPS, em São Luís, capital do Estado.

A presença de Sasakawa despertou entusiasmo entre os profissionais de saúde em clínicas, antigas colônias de leprosos e cidades visitadas, respondendo aos benefícios dos projetos financiados pela Fundação Nippon. O Maranhão foi o estado mais beneficiado por um projeto, implementado desde 2017, que visa a reforçar a atenção para a doença de Hansen em 20 dos municípios com maior incidência no Brasil, disse à IPS, também de São Luís, Artur Custódio, coordenador nacional do Movimento de Reintegração dos Afetados pela Hanseníase (Morhan).

A visita foi “muito positiva” para fortalecer a vontade dos envolvidos e renovar o compromisso do governo local com a redução da doença e problemas que dificultam a sua prevenção, avaliou Terto, enfermeira há 37 anos. Ela ficou impressionada com a declaração de um visitante de que estão doentes as pessoas mais preconceituosas. “Pesquisa ativa e exames de contato” são as prioridades desse trabalho, para “reduzir a incidência de maneira concreta e responsável”, o que significa uma redução lenta, de cerca de 2% dos novos casos por ano, apontou. Mas se mais casos do que o esperado aparecem, melhor, porque significa que novos pacientes foram identificados sem tratamento, observou Terto.

Além das dificuldades de se tirar a lepra da invisibilidade, também é uma preocupação o abandono no meio do tratamento, que pode durar de seis meses a mais de um ano, dependendo da gravidade, até o bacilo deixar o corpo. Garantir a adesão do paciente até o final, nos casos mais complexos, exige esforços, por suas condições de vida.

Para estimular os infectados a persistirem no tratamento, a Fundação Nippon financia a distribuição de cestas básicas para as famílias afetadas em Marabá, cidade do interior do Estado do Pará, visitada por Sasakawa em 3 de julho. Uma melhor nutrição também ajuda na cura, que é eficaz se a pessoa infectada fizer o tratamento pelo tempo prescrito.

Sasakawa iniciou sua turnê no norte do Brasil, visitando a clínica Marcello Candia, Unidade de Referência Especializada em Dermatologia, em Marituba, cidade de 108 mil habitantes no Pará. Existia ali um leprosário que marca a história da cidade e a de José Picanço, coordenador do Morhan no Pará, que, como seus dois irmãos, viveu separado dos pais infectados com o mal, que foram detidos e isolados no recinto, em 1972. Na prática, ele e seus irmãos também foram tratados como “leprosos”.

As crianças foram separadas dos pais e mantidas em orfanatos. Estima-se que de 15 mil a 20 mil sofreram no Brasil, e ainda sofrem, as consequências sociais e psicológicas da lepra, por causa da antiga lei de segregação dos doentes. Seus pais, que sobreviveram até 2007, pelo menos conseguiram o direito a uma indenização pela violência do Estado contra eles. Mas seus filhos ainda estão lutando por tal direito como vítimas.

“Há estados, como Minas Gerais e Ceará, que, por decreto governamental ou projetos em trâmite parlamentar, tratam de reconhecer esse direito. Mas, como o drama resultou de uma política nacional, a indenização depende do governo federal”, explicou Picanço à IPS, de Belém. Na sua avaliação, a visita de Sasakawa reforçou as várias lutas para o diagnóstico precoce da doença, os direitos das pessoas afetadas e a necessidade de mais divulgação sobre a hanseníase pelos meios de comunicação, que atualmente está limitado a uma campanha anual em janeiro.

Edição: Estrella Gutiérrez

Tradução para o português: Nanci Vieira

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