Mais perspectivas para os portadores de talassemia

Autor original: Giuliano Djahjah Bonorandi

Seção original: Novidades do Terceiro Setor

Quando Cláudia Velozzo soube que seu filho tinha talassemia, a perspectiva oferecida pelo médico foi a pior: um hematologista recomendou que a mãe não se apegasse muito ao menino, pois ele morreria em no máximo dois anos. A criança tinha então dois anos de idade e apresentava palidez e infecções reincidentes sempre tratadas com antibióticos. Apesar do  choque, Cláudia não desistiu - na busca por mais informação descobriu que a doença de seu filho tinha tratamento.

Hoje, Cláudia é uma da diretoras da Associação Brasileira de Talassemia (Abrasta) e mãe de um portador (com 18 anos de idade, que leva uma vida normal). A entidade foi criada em 1982 por pais de portadores de talassemia e tem como objetivo melhorar as condições de tratamento e qualidade de vida dos pacientes.

A talassemia, também conhecida como anemia do mediterrâneo ou microcitemia, é uma anemia hereditária causada pelo mau funcionamento da medula óssea, o tecido que produz as células do sangue. A medula do talassêmico produz os glóbulos vermelhos menores e com menos hemoglobina, o que causa a anemia.

Existem diversos tipos de talassemia. A classificação varia de acordo com a gravidade da deficiência. A mais comum é a talassemia menor, que não necessita de tratamento na maioria dos casos, mas cujo diagnóstico é importante devido ao seu caráter genético. No outro extremo da classificação está a talassemia maior. Entre a menor e a maior se encontram a talassemia S-beta e a intermediária - que também exigem tratamento.

As crianças com talassemia maior não apresentam qualquer anormalidade quando nascem. Ao final do primeiro ano de vida, porém, desenvolvem palidez, irritabilidade e cansaço. Outros sintomas da doença são o inchaço da barriga devido ao aumento do baço e crescimento deficiente.

A única forma de cura é o transplante de medula. Como esse recurso é de difícil acesso, na espera pelo transplante os talassêmicos maiores necessitam de rigoroso tratamento, que consiste na transfusão de sangue constante com periodicidade que varia de 2 a 4 semanas. Este processo resulta em outro problema: as transfusões contínuas produzem o acúmulo de ferro no sangue, que pode se depositar no coração, fígado e outros órgãos vitais, causando danos irreversíveis. Os problemas cardíacos são a maior causa de morte dos talassêmicos.

Uma das lutas da Abrasta era fazer com que o governo federal incluísse na lista do SUS os medicamentos necessários para os pacientes de talassemia. Para retirar o ferro do organismo existem dois medicamentos chamados "quelantes". A Deferoxamina, ou Desferal, deve ser injetada no paciente por tempo prolongado através de um aparelho chamado bomba de infusão e é responsável pela extração do ferro do fígado. O outro, mais recente, é o Ferriprox, de via oral, que trata do acúmulo de ferro no coração. O tratamento ideal é uma combinação destes dois medicamentos.

A luta da entidade não tem sido em vão: na semana passada, o governo federal anunciou que, além do Desferal, irá oferecer gratuitamente aos pacientes o Ferriprox e as bombas de infusão. A novidade veio durante a IV Conferência Internacional de Talassemia, realizada pela Abrasta, na Costa do Sauípe, na Bahia. Lá também foram divulgadas duas outra boas notícias.

Uma delas é que o Hospital Albert Einsten oferecerá um exame de ressonância magnética específico para os talassêmicos. É o chamado MRI, que a partir de 17 de maio, será feito gratuitamente em mais de 200 pacientes. Segundo Cláudia Velozzo, esse é único exame no mundo que analisa os níveis de ferro no fígado e no coração simultaneamente. "Esse resultado é muito importante pois a partir dele é possível realizar uma terapia quelante adaptada para cada pessoa" completa ela.

A outra boa notícia veio com ajuda dos especialistas estrangeiros presentes na conferência, que em conjunto com os médicos brasileiros, desenvolveram um protocolo de tratamento adaptado para realidade do país. É um grande passo para divulgar entre a classe médica a especificidade do cuidado com a talassemia.

Todos esses avanços são conseqüência de um eficiente trabalho de articulação e divulgação que a Abrasta vem realizando com os centros de tratamento e entidades médicas. O objetivo prático é aumentar a expectativa de vida dos talassêmicos que hoje, no Brasil, é de 17 anos, um número bem abaixo da expectativa em países desenvolvidos, que é de 40 anos.

Por essas novas conquistas, o próximo 8 de maio, Dia Internacional da Talassemia, será certamente um dia especial para os 485 pacientes de talassemia do país (destes, 284 são portadores de talassemia maior). É um bom momento para conscientizar ainda mais a população brasileira sobre a importância da doação de sangue. No entanto, agora, a principal missão da Abrasta é difundir entre os médicos o protocolo de tratamento. "Ainda existem médicos que não conhecem a conduta necessária para os pacientes que possuem talassemia" diz ela. Isso faz toda a diferença.

Giuliano Djahjah Bonorandi