Mão amiga para crianças autistas

Autor original: Giuliano Djahjah Bonorandi

Seção original: Os mais interessantes e ativos projetos do Terceiro Setor

Sem muitos recursos e sem sede própria - suas atividades são realizadas em um espaço cedido por uma igreja -, mas com muito carinho e dedicação por parte de seus voluntários. Essa é a realidade da Associação Mão Amiga, iniciativa que é resultado de uma parceria entre pais e profissionais do ambulatório de neurologia especializada do Instituto Fernandes Figueira (IFF/FIOCRUZ) e que tem o objetivo de possibilitar a integração da pessoa autista à sociedade e assessorar as famílias, principalmente as de baixa renda, no enfrentamento do autismo.

A associação tem origem no grupo de pais de autistas - fundado em 2000 no próprio IFF - que tinha o objetivo de esclarecer os familiares sobre as peculiaridades da doença e facilitar a troca de experiências entre eles. Um ano depois, incentivados pela falta de condições dos sistemas públicos de educação e saúde em atender as crianças e pela necessidade de obter apoio financeiro, os participantes do grupo criaram a entidade.

O autismo é um distúrbio comportamental caracterizado por alterações e dificuldades na comunicação, interação social e imaginação das pessoas. Apesar de ser estudado já há algum tempo pela ciência, suas causas ainda não são conhecidas e suas manifestações podem surpreender pela variedade. Também conhecido como Transtorno Invasivo de Desenvolvimento (TID), o autismo é uma síndrome de difícil diagnóstico pois não há sintomas físicos - ele só se evidencia através do comportamento dos indivíduos.

As dificuldades começam a partir daí. Muitos profissionais da área de saúde podem nem desconfiar da existência da síndrome. “Muitas vezes a suspeita de autismo é alertada pelos próprios professores e os sintomas passam despercebidos pelos pediatras”, comenta Mônica Accioly, fonoaudióloga e diretora da Associação Mão Amiga. Essa situação acontece principalmente no caso da Síndrome de Asperger, distúrbio similar e mais suave que o autismo, mas que também deve ser tratado.

Outro empecilho é a falta de compreensão e paciência com as crianças autistas, o que prejudica sua socialização. ”A falta de informação faz muitos acharem que a criança é mimada ou mal educada, e não entenderem que a agressividade é às vezes a única forma de comunicação que o autista tem”, diz Mônica. Nesse sentido, uma das missões da Mão Amiga é conscientizar a sociedade para a questão.

Dentro desse contexto, um dos principais problemas que os autistas e suas famílias enfrentam é o acesso à educação - e portanto, à cidadania. Excluindo-se algumas escolas particulares especializadas cujo custo é muito alto, as instituições de ensino não estão preparadas para receber crianças autistas. Os professores não compreendem a criança por não conhecerem as características da doença, agindo muitas vezes de forma equivocada. Para Mônica, não se pode culpar os professores. “Eles não têm como tomar atitudes corretas pois nunca foram preparados para isso... O autismo exige especialização por parte dos profissionais”, alerta ela.

Essa mesma falta de preparo ocorre no atendimento público que, segundo Mônica, é obsoleto. “A maioria utiliza a psicanálise como linha de tratamento, o que é comprovadamente ineficaz no caso do autismo. Isso acontece por falta de conhecimento dos estudos que acontecem no mundo”, afirma. Para Clarisse Werneck, mãe de um autista e participante das reuniões da associação, as políticas públicas tentam englobar todas as crianças especiais como um único grupo, o que acaba não dando certo. “Não dá para tratar a criança com Síndrome de Down da mesma maneira que a criança autista”, afirma.

As abordagens que a Mão Amiga utiliza são os métodos chamados TEACCH e ABA. Os dois são baseados em programas de ensino específicos e tratamento individualizado. “A inclusão da criança na escola regular, por exemplo, tem que ser vista caso a caso. Mas o objetivo do TEACCH é fazer com que a criança, aos poucos, vá andando com as próprias pernas”, diz Mônica.

A Associação Mão Amiga presta atendimento psicoeducacional na Igreja Nossa Senhora da Conceição, que fica no bairro da Pavuna, zona norte do Rio. São 15 crianças de baixa renda que têm duas horas semanais de tratamento. A entidade pretende aumentar sua capacidade para 23 crianças a partir de agosto. Segundo Mônica, o tratamento ideal deveria ser de quatro horas diárias para cada criança. Isso, porém, ainda não é possível, já que a associação só conta com quatro profissionais voluntários. “Nós estamos abertos a profissionais que queiram se especializar no autismo e se tornar voluntários”, diz ela. A Mão Amiga realizou três jornadas científicas onde profissionais de saúde e pesquisadores debateram questões específicas da doença.

As reuniões da entidade para troca de informações e experiências acontecem no primeiro sábado de cada mês, às 9h, no IFF, que fica na Av. Rui Barbosa, 716, no Flamengo. Elas são abertas para pais, profissionais e interessados no assunto. Durante as reuniões, recreadoras voluntárias brincam com as crianças no parque do Instituto. A associação também recebe doações e está em busca de apoio financeiro. Os contatos podem ser feitos pelo correio eletrônico mônica@maoamiga.org.

Giuliano Djahjah Bonorandi