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Sem descanso
Autor original: Mariana Hansen
Seção original: Serviços de interesse para o terceiro setor
 Divulgação |  |
Conhecido como “Vivendo”, o evento acontece desde 1990. Aberto a todos as pessoas interessadas no assunto, independente de sua sorologia, o Vivendo 2006 deve reunir mais de 700 pessoas. O encontro é um desdobramento dos objetivos do Grupo pela Vidda, que desde 1989 luta por integração, ruptura do isolamento dos doentes de aids e garantia da dignidade de quem convive com a doença. Nesses quase 16 anos de luta e conquistas, o evento se consolidou como referência para indivíduos e organizações de todo Brasil.
“É importante que as pessoas percebam que não estão sozinhas. E que tenham idéia do tamanho de todos os problemas e questões que envolvem a luta contra a Aids”, diz George Gouvêa, vice-presidente do Pela Vidda no Rio, para justificar a importância do evento. Segundo ele, a aids mata diariamente 30 pessoas, o que resulta em cerca de 11 mil mortes por ano.
Há dois anos, no último encontro realizado, o tema escolhido foi “Eu vejo o futuro repetindo o passado”, verso de Cazuza, que apontava o retorno da mortalidade e a nova “cara” da aids. “O rosto do Cazuza, magro e escurecido, ficou muito tempo no imaginário das pessoas como a face da aids”, conta Gouvêa. Agora, a nova cara da aids, segundo ele, é a lipodistrofia, uma má distribuição da gordura no corpo, efeito colateral do coquetel de remédios. Ela pode aparecer no rosto, deixando-o mais magro que o resto do corpo, assim como nos braços e pernas, ou pode resultar no aparecimento de uma corcunda, conhecida como giba. “Você pode estar bem e a giba aparecer”, explica.
A cada ano a escolha é baseada nas questões mais discutidas naquele instante. Neste ano, o mote é cobrar cumprimento de promessas. "De dois anos pra cá tivemos várias promessas feitas pelo Programa Nacional de DST e Aids, como cirurgias plásticas para corrigir a giba, preenchimento da face com aplicação de metacrilato, ou seja, cirurgias de redistribuição da gordura no corpo”, conta Gouvêa.
São informações como essa que justificam o tema deste ano. “Ele tem um encadeamento lógico. Estamos protestando porque várias coisas foram prometidas e quase nada foi feito. Faltam leitos especiais – não quero dizer que paciente com aids é especial, mas ele está mais vulnerável a pegar outra doença em um leito comum; é uma questão de vulnerabilidade – , remédios para as doenças oportunistas e para combater os efeitos colaterais do coquetel, até kits para exames”, denuncia.
O vice-presidente do Pela Vidda/Rio esclarece que os gestores públicos são observados e que as ações são reações ao seu comportamento. Para ele é inegável que houve conquistas e avanços na gestão federal anterior. “Mas essas políticas são cheias de furos que não se podem perdoar porque comprometem a qualidade de vida e a sobrevida das pessoas vivendo com HIV e aids”, critica. “A pessoa não precisa só do anti-retroviral para ter uma vida digna”, completa George.
Em ano de eleição, muitas expectativas aparecem em torno da próxima gestão. “Temos a sensação que os serviços do Programa Nacional [de DST e Aids] e do Ministério da Saúde tiveram um impacto menor na última gestão, comparado ao impacto causado pelos mesmos serviços e políticas em anos anteriores”, revela. As expectativas são de que a política de manutenção do Programa Nacional permaneça, assim como o compromisso com a melhoria, a garantia de sustentabilidade e da negociação “dura e flexível” com os donos das patentes da medicação distribuída.
“Há uma necessidade estratégica do remédio para a sobrevivência de milhares de pessoas. Cerca de 180 mil pessoas dependem do coquetel para levarem suas vidas, para acordar todo dia, abrir os olhos e ver a luz do dia”, ressalta George.
As dificuldades em relação aos efeitos colaterais do coquetel também são motivo de preocupação. “É importante tomar a medicação, nós defendemos isso incondicionalmente. Dá pra tomar, sim, mas temos que procurar estratégias existentes para confrontar os efeitos colaterais. É fundamental seguir a terapia, mas não se pode esquecer que é uma luta”, adverte.
Ao todo, o Ministério da Saúde distribui, gratuitamente, 17 tipos de medicação que são combinadas entre si para controlar a doença. Pode haver resistência do vírus a alguma medicação e, muitas vezes, é necessário trocar os remédios. Pode haver também um momento em que as drogas não funcionem mais, pois o vírus já criou mecanismos para driblar a terapia. “A pessoa vive a angústia de não saber se o remédio vai falhar ou não. Se vai ter que trocar a medicação. A sensação é de menos uma bala no cartucho para lutar contra a doença”, esclarece Gouvêa.
Mais visibilidade
O vice-presidente do Pela Vidda do Rio lembra que um dos principais objetivos do evento é tirar a aids da invisibilidade. Segundo ele, “não vemos mais se falar sobre aids, a não ser durante o carnaval e o 1º de dezembro [Dia Mundial de Luta contra a Aids]. No entanto, ela não dá descanso durante os 365 dias do ano. Não podemos esmorecer, não há descanso possível no combate à epidemia. Temos que conter a infecção”, lembra.
A esperança é de que a doença volte a ocupar o lugar de importância que ela deve ter. George alerta que “a aids é um grande problema, não está resolvida, continua matando, infectando, e não escolhe: está em todo o tecido social”. A vulgarização também é vista como entrave ao combate. “As pessoas acham que só porque agora há medicação e que o governo dá remédios de graça, a aids não é mais um problema. Elas não são informadas das dificuldades de se viver com a doença, dos problemas clínicos”, lamenta George.
Para participar do Encontro basta inscrever-se no site www.vivendo2006.org.br, onde também estão disponíveis todas as informações sobre esta edição e resumos das anteriores. Lá é possível obter também detalhes sobre o I Encontro Nacional de Jovens vivendo com HIV e Aids, que acontecerá paralelamente.
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