Anemia falciforme: a cura começa com informação

Autor original: Marcelo Medeiros

Seção original: Os mais interessantes e ativos projetos do Terceiro Setor

Após constatar que sua filha possuía a rara anemia falciforme, em 1999, Altair Lira percebeu, junto com sua hematologista, Dra. Iva Lyra, a necessidade de criação de uma associação de pais de crianças com hemoglobinopatias para integrá-los e, dessa forma, criar um canal de troca de experiências. Além disso, a associação serviria para ajudar os pais a comprar os (caros) remédios quando necessário e informar a sociedade sobre a doença.

Assim nasceu a Associação Baiana de Doenças Falciformes e Outras Hemoglobinopatias (Abadfal). A primeira reunião aconteceu em dezembro de 2000 e contou com a presença de poucas pessoas. Lira – agora coordenador da associação –, sua esposa e mais um casal foram então agregando mais gente à organização, que se tornou oficial em 28 de abril de 2001. Hoje, já há 35 pessoas diretamente ligadas à Abadfal, entre portadores, médicos, pais e amigos de portadores.

Mensalmente são realizadas reuniões num espaço cedido pela Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz) de Salvador - que reúnem, em média, 40 pessoas, para discutir e estudar os problemas relacionados à doença. A divulgação é feita por meio de cartazes espalhados nos principais centros de saúde e hospitais da capital baiana, além das entrevistas dadas pelos associados na grande mídia. Porém o principal veículo de divulgação é mesmo o boca-a-boca. Muitos portadores da doença se envergonham de seu estado e por isso não procuram ajuda. Os encontros servem, nesta medida, para desmistificar a anemia falciforme e fazer com que, cada vez mais, essas pessoas possam se encontrar e se ajudar. 

De acordo com Lira, a maior dificuldade é o diagnóstico, pois os sintomas são comuns a outras doenças. Apesar de ser menos rara (atinge um em cada mil indivíduos no Brasil e um em cada 500 em Salvador, segundo o Ministério da Saúde) do que outras doenças de origem genética, como a Síndrome de Down, a desinformação da população e até mesmo dos médicos é o maior desafio da Abadfal. É a mais freqüente doença genética no Brasil e “diante da gravidade, o que impressiona é o desconhecimento”, afirma o coordenador da associação.

A doença atinge principalmente afrodescendentes, o que não quer dizer que apenas negros estejam predispostos a tê-la. Qualquer pessoa com ascendência africana pode ser portadora dos genes da anemia falciforme. Num país como o Brasil, a maior parte da população está sujeita a carregar essa herança. O teste do pézinho, aplicado em todas as crianças recém-nascidas, não inclui a análise da predisposição para a anemia falciforme. Isso dificulta ainda mais sua constatação desde cedo, o que facilitaria o tratamento. A expectativa de vida, quando não detectada a doença, é de 20 anos, mas pode chegar a 65 anos caso tratada corretamente desde o nascimento.

A Abadfal tem como objetivo lutar por política públicas voltadas para a informação e o tratamento das hemoglobinopatias. Para tanto, em breve a organização inscreverá um projeto na Unicef, a fim de obter apoio e financiamento para suas ações. Hoje, a associação tem obtido verbas por meio de doações de amigos, parentes e médicos. Já foram apresentados projetos de alteração de Lei Municipal e de criação de uma Lei Estadual que beneficie os doentes falciformes. Ambas pretendem ampliar os direitos dos indivíduos portadores de hemoglobinopatias, dando a eles a certeza de receber medicamentos gratuitamente na rede pública hospitalar, tratamento e a distribuição de cartilhas informativas aos parentes de doentes e médicos. Dessa forma, pretende-se melhorar o tratamento e o diagnóstico precoce da doença. Em outubro será lançado o primeiro folder explicativo, a ser distribuído para a população baiana. Em 20 de outubro, a Abadfal realizará o primeiro encontro de pais de portadores da doença e há ainda a previsão de se fazer um seminário sobre a anemia falciforme e outras hemoglobinopatias.

Contatos podem ser feitos com o coordenador Altair Lira, pelo correio eletrônico lirasam@ig.com.br.