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Criada associação para os portadores de leucemia

Autor original: Mariana Loiola

Seção original: Novidades do Terceiro Setor

Os pacientes de leucemia acabam de ganhar um grande reforço para ajudar no combate à doença. Foi fundada no último dia 10 de setembro, em São Paulo, a primeira instituição no país voltada para ajudar no tratamento da patologia (um tipo de câncer que ataca as células sangüíneas) - a Associação Brasileira de Leucemia (Abrale), composta por pais, portadores e ex-portadores. Esta nova organização não-governamental, sem fins lucrativos, tem como missão dar apoio aos pacientes e familiares de portadores da leucemia, e colaborar para que seu tratamento no país inclua medicamentos e procedimentos disponíveis nos melhores centros de tratamento do mundo. Para isso, a Abrale deverá contar com a união dos pacientes, da iniciativa privada (para apoio às suas atividades) e com ações do Ministério da Saúde. Segundo dados do Instituto Nacional do Câncer (INCA), são diagnosticados no Brasil aproximadamente 6,8 mil novos casos desta patologia por ano, sendo 80% desses casos curáveis.


A Abrale foi criada a partir da necessidade de médicos hematologistas ligados à Associação Brasileira de Talassemia (Abrasta) - uma ONG que colabora para o tratamento no país da talassemia, uma anemia genética rara - de fundarem uma instituição independente voltada para o problema da leucemia. Como as duas patologias são ligadas ao sangue, os hematologistas da Abrasta eram procurados com freqüência por pacientes de leucemia com dificuldade de ter acesso ao tratamento e medicamentos necessários. Esses hematologistas resolveram, então, se unir, juntamente com pais, portadores e ex-portadores de leucemia, para criar uma organização voltada exclusivamente para a doença. "Já existiam várias instituições voltadas para o combate ao câncer em geral, para crianças com câncer e para transplantados, mas não havia nenhuma que tratasse especificamente do problema da leucemia", conta Merula Steagall, presidente da Abrasta e diretora da Abrale.


A leucemia diminui a resistência do corpo a infecções, à cicatrização de sangramentos, e pode causar anemia. Informação e diagnóstico precoce e correto são fatores fundamentais para a cura, pois existem vários tipos de leucemia e cada tipo requer um tratamento diferenciado. Deste modo, o paciente deve consultar um hematologista, oncologista ou patologista para que ele faça um exame da medula óssea.


Além de oferecer assistência psicológica, emocional e jurídica para os portadores de leucemia, a Abrale quer padronizar o tratamento da leucemia no Brasil e disponibilizá-lo para todos os que precisam. Inicialmente, o trabalho está sendo feito através do cadastramento de médicos, pacientes, hospitais e centros de tratamento. O cadastro servirá para divulgar diferentes opções de tratamento, endereços, dados da doença no Brasil, os últimos avanços e outras informações relevantes sobre o tema. A página da Abrale na Internet (veja em links relacionados) já disponibiliza algumas dessas informações e pretende ser uma importante referência para orientar as pessoas em relação à doença.


Os dados do cadastro também servirão como subsídio para uma conferência promovida pela Abrale (que ainda não tem data prevista para ocorrer), que traçará um panorama das necessidades do Brasil no tratamento da leucemia. O objetivo é viabilizar, em todas as regiões do país, o melhor tratamento. Para essa conferência, a Abrale contará com a presença de representantes de órgãos públicos de saúde.


Para tirar dúvidas sobre a leucemia, os pacientes podem ter acesso ainda a um comitê médico-científico, formado pela Abrale e composto por treze médicos. As pessoas que queiram consultar estes profissionais (e também os médicos que desejarem participar do comitê), devem entrar em contato por meio da página da associação, em "fale conosco".


Uma outra atividade promovida pela Abrale será a realização de passeios de confraternização, duas vezes por ano, para pacientes e suas famílias aproveitarem um fim-de-semana de lazer e troca de experiências. "A Abrasta já tem experiência com esse tipo de atividade e sempre teve bons resultados. Os pacientes costumam ficar mais confiantes para seguir com o tratamento", afirma Steagall. O primeiro passeio está previsto para os próximos dias 23 e 24 de novembro, em Campos do Jordão, São Paulo.


Mais informações sobre a Abrale pelo telefone (11) 3266-4301.


 


Mariana Loiola

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